Centre d’identification, d’évaluation et de diagnostic de l’exposition prénatale à l’alcool et du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale:
Portail canadien fondé sur des données probantes pour l’identification, le diagnostic et l’aiguillage
Ressources pour les personnes vivant avec le TSAF, les familles et les défenseurs
Bienvenue dans le Centre d’identification, d’évaluation et de diagnostic de l’exposition prénatale à l’alcool et du TSAF (IAD Hub).
Cette section du IAD Hub a été conçue pour offrir aux personnes vivant avec le TSAF, à leurs familles et aux défenseurs les outils et les connaissances nécessaires pour s’épanouir. Bien que la lecture et le visionnement de vidéos ne puissent pas répondre à toutes vos questions, nous visons à vous orienter dans la bonne direction — peu importe où vous en êtes dans votre parcours d’apprentissage sur le TSAF.
Renseignez-vous sur la consommation d’alcool pendant la grossesse et sur les façons d’obtenir du soutien.
Renseignez-vous sur les démarches de référence, le déroulement possible du dépistage et les avantages d’un diagnostic précoce.
Découvrez comment le diagnostic peut vous orienter vers des soutiens et des services.
Préconception et grossesse
Envisagez-vous une grossesse?
Apprenez-en davantage sur le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) en Anglais ou en Français
ou cliquez ici pour réfléchir à votre consommation d’alcool.
Que savons-nous de l’alcool en général?
La consommation d’alcool est l’une des substances les plus répandues et socialement acceptées dans le monde.
1. Il existe des risques associés à toute consommation d’alcool.
Il n’existe aucun effet protecteur connu lié à la consommation d’alcool, même en faible quantité : il y a des risques peu importe qui consomme et la quantité consommée.
Même si une consommation modérée, occasionnelle ou faible est parfois décrite comme « responsable » ou « sécuritaire », ces niveaux sont tout de même associés à des effets négatifs sur la santé, tels que le cancer, la violence, les perturbations familiales et le diabète. Il en va de même pour les types d’alcool : la bière, le vin et les spiritueux contiennent tous de l’éthanol, qui est la substance nocive pour la santé.
Apprenez-en davantage avec les Repères canadiens sur l’alcool et la santé (Anglais | Français.) À retenir : boire moins est bénéfique pour tout le monde.
2. La consommation d’alcool a un impact sur la santé mentale et physique.
Nous utilisons parfois l’alcool pour gérer le stress, car il peut masquer l’anxiété, la dépression ou d’autres émotions que nous ressentons.
Cependant, l’alcool peut perturber le sommeil, affecter les relations et — à long terme — aggraver le stress, l’anxiété et la dépression.
Knowing Your Limits with Alcohol (Anglais). Une ressource si vous souhaitez apprendre à évaluer votre consommation d’alcool.
Going Forward: An Alcohol Use Reduction Tool. (Anglais). Un outil qui aide à réduire la consommation d’alcool sur une période de six semaines
3. Le sexe et le genre peuvent influencer les effets de l’alcool.
L’alcool affecte généralement plus négativement les femmes que les hommes ; les femmes présentent des taux d’alcoolémie plus élevés et une intoxication plus rapide. Par conséquent, elles ont aussi tendance à subir des effets négatifs sur la santé plus importants, même en consommant moins d’alcool.
Cependant, les effets de l’alcool dépendent également de plusieurs autres facteurs, comme la quantité de nourriture dans l’estomac, la fréquence de consommation, l’âge et le fonctionnement des organes.
Les femmes et l’alcool. (Anglais | Français). 2023. Une fiche d’information contenant des renseignements généraux sur l’alcool, la grossesse, l’allaitement, la parentalité et d’autres aspects de la santé des femmes.
What Both Sexes and All Genders Need to Know About Lower Risk Drinking. (Anglais). (2025). un article décrivant comment l’alcool affecte et est influencé par le sexe et le genre.
Que savons-nous de la consommation d’alcool pendant la grossesse?
Il est plus sûr de ne consommer aucun alcool pendant la grossesse.
Aucune quantité d’alcool n’a été démontrée comme étant sans danger pendant la grossesse. La consommation d’alcool durant cette période peut augmenter le risque de naissance prématurée, de fausse couche et de trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF).
Le TSAF est un handicap permanent. Comme l’alcool circule dans l’ensemble du corps, il affecte le cerveau et le corps du fœtus pendant son développement. Cela signifie que, peu importe le stade de la grossesse, la consommation d’alcool peut avoir des effets.
Comme chaque personne est différente, le développement du cerveau et du corps l’est aussi. C’est pourquoi le TSAF se manifeste différemment d’une personne à l’autre : les effets de l’alcool sur le développement sont propres à chacun. Pour en savoir plus sur le TSAF, consultez la section Envisager le diagnostic.
D’autres substances, comme le tabac et le cannabis, peuvent également avoir des effets différents pendant la grossesse. Discutez avec votre professionnel(le) de la santé afin de déterminer l’option la plus sûre et la plus saine pour vous. Vous pouvez aussi en apprendre davantage grâce aux ressources suivantes:
- Consommation de substances illicites pendant la grossesse (Anglais | Français). Un site Web qui aborde le tabagisme, la consommation d’alcool, de cannabis, d’opioïdes, de cocaïne et d’amphétamines pendant la grossesse.
- Connaitres mes limites (Anglais | Français). Un site Web qui répond aux questions sur la consommation de cannabis et d’alcool pendant la grossesse.
Pourquoi les filles et les femmes peuvent-elles consommer de l’alcool pendant la grossesse?
Les filles et les femmes peuvent consommer de l’alcool pendant la grossesse pour plusieurs raisons:
1. Ignorance de la grossesse.
Elles peuvent ne pas savoir qu’elles sont enceintes. Environ 50 % des grossesses sont non planifiées. Si vous êtes enceinte, planifiez une grossesse ou risquez une grossesse non planifiée, l’option la plus sûre est de ne pas consommer d’alcool.
2. Méconnaissance des effets de l’alcool sur le fœtus.
L’alcool affecte chaque personne différemment, ce qui peut rendre difficile de savoir exactement ce qui se passera. L’absence de réponse définitive peut rendre les risques flous et incertains.
3. Sous-estimation des effets nocifs de l’alcool pendant la grossesse.
Certaines femmes peuvent connaître d’autres femmes enceintes ayant consommé de l’alcool sans effets apparents. Les effets sur le fœtus peuvent être invisibles ou ne se manifester que plus tard dans la vie.
4. Norme sociale.
La consommation d’alcool peut être perçue comme normale dans leur groupe social. Par exemple, l’expression « allons boire un verre » implique souvent la consommation d’alcool sans qu’il soit nécessaire de le dire. Arrêter de boire peut entraîner exclusion ou isolement social.
5. Mécanisme d’adaptation.
L’alcool peut être utilisé pour faire face à des situations difficiles, telles que la violence domestique, la pauvreté, les traumatismes ou l’isolement.
6. Dépendance à l’alcool.
Beaucoup de femmes arrêtent de boire lorsqu’elles découvrent qu’elles sont enceintes, mais ce n’est pas possible pour toutes. Dans certains cas, les approches de réduction des méfaits peuvent être l’option la plus sûre.
Il faut deux personnes pour qu’une grossesse survienne : les partenaires peuvent jouer un rôle important pour aider les filles et les femmes à réduire ou à arrêter leur consommation d’alcool (Anglais).
En savoir plus sur la consommation d’alcool, la grossesse et les façons d’aider grâce à ces fiches d’information : Pourquoi les filles et les femmes consomment-elles de l’alcool pendant la grossesse? (Anglais.)
Que faire si j’ai de la difficulté à arrêter de boire?
Chaque étape compte et constitue un progrès. Commencez par boire moins souvent et réduire la quantité consommée à chaque occasion. Vous pouvez alterner les boissons alcoolisées avec de l’eau ou essayer de préparer un mocktail.
Votre santé va au-delà de la consommation d’alcool. La nutrition est un élément important pour une grossesse en santé : consommez une variété d’aliments, buvez beaucoup d’eau, prenez des multivitamines et assurez-vous de bien vous reposer et dormir. En savoir plus sur la nutrition et la consommation de substances (Anglais | Français).
Réduire sa consommation d’alcool n’est pas une série à compléter ou à “gagner” ; il vaut mieux le considérer comme une compétence nécessitant du temps, des efforts et de la pratique.
Je veux aider quelqu’un que je connais. Que puis-je faire?
En apprendre davantage sur la consommation d’alcool et la grossesse est un excellent point de départ. Savoir comment offrir du soutien et écouter activement peut être d’une grande aide pour un futur parent qui cherche des réponses.
Le plus grand obstacle pour demander de l’aide concernant la consommation de substances, et en particulier d’alcool pendant la grossesse, est la stigmatisation. Les mères craignent d’être blâmées, jugées ou honteuses lorsqu’elles cherchent du soutien.
Vous pouvez faire une différence en offrant des solutions et du soutien au moment où elles en ont besoin. Voici quelques stratégies:
- Célébrez et soutenez chaque étape. La réduction ou l’arrêt de l’alcool n’est pas une “série” à briser : c’est une compétence à développer avec du temps et de la pratique.
- Proposez des sorties sans alcool pour les personnes enceintes ou qui essaient de le devenir. Où pouvez-vous retrouver vos amis afin que ceux qui ne peuvent pas boire ne se sentent pas exclus ? Si de l’alcool est consommé, les mocktails offrent une manière amusante de participer sans boire.
- Réduisez ou arrêtez votre propre consommation d’alcool pour aider à créer des espaces sans substances.
- Si l’arrêt complet n’est pas possible, la réduction de la consommation peut être la meilleure solution.
Envisager le diagnostic
Le TSAF est un handicap permanent qui affecte le cerveau et le corps des personnes exposées à l’alcool dans l’utérus. Les personnes vivant avec le TSAF peuvent recevoir l’un des deux diagnostics suivants :
- TSAF avec caractéristiques faciales
- TSAF sans caractéristiques facials
Moins de 10 % des personnes vivant avec le TSAF présentent des caractéristiques faciales ; cela signifie que, pour la grande majorité des personnes avec le TSAF, leur handicap n’est pas immédiatement apparent. Bien que certains signes chez les nourrissons et les jeunes enfants puissent inclure un faible poids à la naissance, des retards de développement et des difficultés comportementales, l’absence de signes visibles fait que le TSAF n’est souvent diagnostiqué que plus tard dans la vie.
Les personnes vivant avec le TSAF rencontreront un certain nombre de défis dans leur vie quotidienne, ce qui peut nécessiter un soutien pour des aspects tels que les habiletés motrices, l’apprentissage, la mémoire et la régulation émotionnelle. Cependant, chaque personne avec le TSAF possède également des forces.
(anglais, sous-titres français générés automatiquement disponibles).
Les personnes vivant avec le TSAF sont reconnues pour être amicales, sympathiques, drôles, serviables, travailleuses, non jugeantes, extraverties, de bonnes conteuses et bonnes avec les enfants et les animaux. Lorsque les soutiens appropriés sont mis en place, les personnes avec le TSAF peuvent être mises sur la voie du succès.
Découvrez davantage d’expériences de personnes vivant avec le TSAF.
(anglais, sous-titres français générés automatiquement disponibles).
Pourquoi devrais-je envisager un diagnostic?
Apprenez avec Reinier deSmit, un adulte vivant avec le TSAF:
(anglais, sous-titres français générés automatiquement disponibles).
Le diagnostic est essentiel pour offrir aux personnes vivant avec le TSAF le soutien dont elles ont besoin. Cela inclut des interventions en matière d’éducation, d’emploi, de logement, de santé mentale et plus encore. Obtenir un diagnostic tôt dans la vie est associé à de meilleurs résultats à long terme, mais comme le décrit Reinier, un diagnostic à tout âge peut être très bénéfique.
Le cerveau de chacun fonctionne différemment, et nos environnements ne sont souvent pas conçus pour soutenir ces différences. Avoir un diagnostic peut nous apprendre comment réaménager notre environnement pour mieux soutenir ces différences.
Le diagnostic permet d’identifier les forces et les défis d’une personne : il aide les gens à mieux se comprendre et à ajuster leurs attentes de manière significative et adaptée. Les personnes vivant avec le TSAF expriment souvent un sentiment de soulagement après le diagnostic, car elles ont enfin des réponses.
Un diagnostic de TSAF ne change pas qui est la personne. Si vous envisagez un diagnostic pour vous-même ou pour votre enfant, sachez que l’évaluation vous mettra sur la bonne voie pour mieux comprendre et obtenir du soutien.
Que faut-il savoir d’autre sur l’obtention d’un diagnostic de TSAF?
1. Le diagnostic peut être posé à tout âge.
Il est possible d’obtenir un diagnostic dès la petite enfance, mais cela peut être plus difficile. Les experts recommandent d’obtenir un diagnostic le plus tôt possible, car plus tôt la compréhension et les soutiens sont en place, plus les défis de la personne peuvent être pris en compte. De plus en plus, des personnes reçoivent également un diagnostic à l’âge adulte, trouvant un soulagement en comprenant mieux qui elles sont et en découvrant comment se rapprocher d’autres personnes qui les comprennent également.
Discovering FASD Later in Life: Understanding and Embracing a Late Diagnosis. (Anglais, sous-titres français générés automatiquement disponibles).
Nancy Lockwood interviewe Reinier deSmit à propos de son diagnostic de TSAF à l’âge de 56 ans dans cet enregistrement de webinaire.
2. Il existe des cliniques de diagnostic partout au Canada.
Le diagnostic du TSAF peut être un processus long et frustrant, surtout si vous ne savez pas où chercher. Chaque année, CanFASD met à jour une liste des cliniques de diagnostic à travers le Canada, afin que vous puissiez trouver l’endroit le plus proche de chez vous.
3. Le diagnostic est un processus d’équipe.
Il est recommandé qu’un équipe multidisciplinaire intervienne pour diagnostiquer le TSAF, ce qui peut inclure un pédiatre ou un médecin spécialisé en TSAF, un psychologue, un orthophoniste et un ergothérapeute. Les proches aidants et autres soutiens sont également encouragés et habilités à participer au processus autant que possible.
Si je suis un proche aidant, comment puis-je préparer la personne que j’accompagne au succès?
Obtenir un diagnostic le plus tôt possible signifie que vous pouvez commencer à vous informer et à trouver les soutiens appropriés pour votre enfant. Le diagnostic vous mettra sur la bonne voie en identifiant les défis et les forces de votre enfant.
Court métrage de Melissa Dobson sur le rôle de proche aidant.
(anglais, sous-titres français générés automatiquement disponibles).
Au fur et à mesure que vous avancez, voici quelques autres étapes que vous pouvez entreprendre:
Élaborez un plan pour obtenir un diagnostic.
Quel est votre parcours vers le diagnostic? Beaucoup de personnes sont orientées par des professionnels de la santé ou d’autres services — certaines cliniques acceptent également les autoorientations par les proches aidants ou la personne elle-même. Certaines cliniques n’acceptent que certaines tranches d’âge, et d’autres peuvent avoir différents critères pour les personnes qu’elles prennent en charge. Consultez les cliniques de diagnostic près de chez vous.
- Renseignez-vous : quelle clinique vous convient le mieux?
- Qui acceptent-ils?
- Comment acceptent-ils les personnes?
- Quelles informations auront-ils besoin de votre part?
- Prochaines étapes : contactez une clinique de diagnostic. Même si vous n’êtes pas encore sur la bonne voie, ils pourront vous orienter dans la bonne direction.
Élaborez un plan pour après le diagnostic.
Que votre enfant reçoive un diagnostic de TSAF ou non, vous en apprendrez davantage sur ses forces et ses défis. Vous pourrez être orienté vers des soutiens appropriés et éventuellement vers d’autres diagnostics.Travaillez avec votre équipe de diagnostic pour établir un plan après l’évaluation. Posez-leur la question : quelles devraient être mes prochaines étapes ?
- Renseignez-vous : quelles devraient être mes prochaines étapes ?
- Quelles sont les forces de mon enfant ? Comment pouvons-nous les soutenir ?
- Quels sont les défis de mon enfant ? Quels soutiens peuvent être mis en place là où ils sont nécessaires ?
- Comment puis-je résumer les besoins de mon enfant pour les communiquer rapidement aux autres ?
- Prochaines étapes : travaillez avec votre clinique de diagnostic pour déterminer quelles informations doivent être transmises aux autres. Pensez à rédiger une lettre d’information pour les enseignants.
Apprenez à faire de la défense des droits (advocacy).
Vous connaissez bien la personne dont vous vous occupez. La défense des droits consiste à savoir expliquer aux autres ce dont elle a besoin et comment cela doit être fait, tout en remettant en question les systèmes jusqu’à ce qu’ils soient informés sur le TSAF.
Cela peut inclure:
- Être capable de résumer les défis de votre enfant et de proposer des étapes concrètes sur ce qui pourrait être fait pour les soutenir.
- Faire une liste des endroits nécessitant des accommodations spécifiques. Pour éviter de répéter sans cesse les mêmes discussions, vous pouvez créer un document ou une fiche d’information sur votre enfant.
- Sensibiliser les gens au TSAF. Bien que le TSAF soit relativement fréquent, many people do not know about the disorder or how to accommodate people who have it. beaucoup de personnes ne connaissent pas ce trouble ni comment soutenir ceux qui en sont atteints. Vous devrez peut-être répondre aux questions sur le TSAF, et encourager les gens à s’informer.
Apprendre l’autodéfense (self-advocacy).
Apprenez à votre enfant à défendre ses propres besoins. C’est un ensemble de compétences qui lui sera toujours bénéfique.
Des guides comme le Downloadable Self-Advocate Guide (Anglais) peuvent vous soutenir en aidant votre enfant à identifier ses forces, renforcer sa confiance et créer un script pour la défense de ses besoins.
À considérer:
- Apprenez-leur à décrire de manière appropriée leurs capacités, leurs besoins et les adaptations qui les aident à s’épanouir.
- Travaillez avec eux pour définir leurs propres objectifs SMART (Spécifiques, Mesurables, Atteignables, Réalistes, Temporellement définis), leurs choix et leurs plans.
- Fournissez des retours précis pour les aider à comprendre comment ils apprennent et réfléchissent.
- Encouragez-les à exprimer leurs pensées et à reformuler leurs idées pour clarifier leurs besoins. Montrez l’exemple en décrivant également vos propres pensées.
- Laissez-les vous voir défendre vos idées. Modéliser la défense des droits aide les enfants à apprendre à se défendre eux-mêmes.
- Aidez-les à se préparer pour les réunions ou autres occasions de défense. Le jeu de rôle peut être un bon outil pour répéter ce type de conversation.
Pratiquez l’autosoins (self-care).
La défense des droits peut être épuisante et frustrante parfois. Votre stress a un impact sur votre santé et votre bien-être ; prendre soin de vous est essentiel pour pouvoir prendre soin des autres.
- Réfléchissez: quelle est votre forme d’autosoins (self-care)?
- Chaque personne vit les choses différemment, y compris ce qui nous apporte de la joie et nous aide à rester ancrés. Pour des idées, vous pouvez consulter Self-Care Strategies for Caregivers of People with FASD. (Anglais).
- À considérer:
- Lorsque vous vous êtes déjà senti(e) dépassé(e) ou épuisé(e), qu’est-ce qui vous a aidé à aller mieux ?
- Les proches aidants font preuve d’une grande force et résilience. À quelle fréquence le reconnaissez-vous ?
- Avez-vous un discours positif envers vous-même ?
- La façon dont vous prenez soin de vous a-t-elle changé au fil du temps ?
- Comment pouvez-vous modéliser l’autosoins de manière à apprendre à votre enfant à prendre soin de lui-même ?
En savoir plus sur le TSAF et le rôle de proche aidant.
What Parents and Caregivers Need to Know About FASD. (Anglais).
Un livret provenant du Manitoba destiné aux parents et aux proches aidants d’enfants vivant avec le TSAF, comprenant des informations sur le TSAF et des stratégies pour les aider à vivre le mieux possible.
All about FASD: A guide for adoptive and permanency families. (Anglais).
Une ressource provenant de la Colombie-Britannique présentant un aperçu du TSAF, du processus de diagnostic et du déroulement de l’évaluation dans une clinique de diagnostic spécifique.
Adopting: Do You Know About (FASD)? (Anglais).
Cet article décrit les expériences de familles ayant adopté des personnes vivant avec le TSAF.
KnowFASD. (Anglais).
Un site Web interactif qui fournit des informations sur le TSAF à travers le spectre et tout au long de la vie.
Comment établir un plan pour le diagnostic?
1. Trouvez la clinique qui vous convient le mieux.
CanFASD met à jour chaque année sa liste de cliniques de diagnostic à travers le Canada.
- Renseignez-vous : Qui la clinique évalue-t-elle ? Plusieurs cliniques ont différents critères pour les personnes qu’elles évaluent, par exemple n’évaluer que les adultes ou les enfants, exiger des tests préalables déjà complétés, ou nécessiter des informations sur la consommation prénatale d’alcool.
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2. Le meilleur moyen d’en savoir plus sur le processus de diagnostic dans votre région est de trouver une clinique et de la contacter.
Beaucoup de cliniques peuvent aussi fournir des conseils sur la manière d’aborder les conversations concernant la référence ou le processus d’évaluation; ces cliniques sont bien expérimentées dans ce type de discussions.
- Renseignez-vous: La clinique accepte-t-elle les auto-références, ou devez-vous être dirigé par un professionnel de la santé ou un autre service?
- Renseignez-vous: Qu’attend votre clinique de vous? Préparer vos documents à l’avance peut faciliter et accélérer le processus. Vous pouvez également savoir ce que vous pouvez apporter pour vous aider ou aider votre famille durant l’évaluation, car il s’agit souvent d’un processus long et intensif.
Find out strategies to simplify your medical journey (Anglais.)
Aidez les personnes atteintes de TSAF à communiquer efficacement avec les professionels de la santé (Anglais.)
3. Si vous êtes placé sur une liste d’attente, demandez quels progrès vous pouvez faire pendant ce temps.
- Renseignez-vous: Quels services ou formations pouvez-vous suivre en attendant?
- Renseignez-vous: Serez-vous en contact avec la clinique de diagnostic pendant la période d’attente?
- Renseignez-vous: Pouvez-vous être mis en contact avec des groupes de soutien pour aidants ou des réseaux de mentorat par les pairs afin de commencer à créer une communauté?
Pendant le diagnostic
Au Canada, les évaluations pour le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) suivent les lignes directrices nationales. Cela signifie qu’elles sont réalisées par une équipe spécialisée de professionnels de la santé et comprennent l’évaluation de :
- Traits faciaux spécifiques associés au TSAF
- 10 domaines d’évaluation du cerveau
Pour plus d’informations sur les spécificités du diagnostic et une présentation détaillée du processus, vous pouvez consulter le Guide du responsable diagnostic de TSAF (Anglais | Français).
Vous serez soutenu tout au long du processus de diagnostic par l’équipe de diagnostic.
Que devrais-je savoir d’autre sur le processus de diagnostic?
Il s’agit d’un processus approfondi.
Cela signifie que vous pourriez avoir plusieurs rendez-vous répartis sur plusieurs jours ou semaines.
Les rendez-vous peuvent se dérouler à différents endroits.
Vous pourriez voir différents spécialistes pour diverses évaluations.
Les cliniques utilisent un coordonnateur de clinique TSAF.
Ce coordonnateur examine les références, vous aide à vous préparer à l’évaluation et à planifier vos rendez-vous. Dans le cadre de cette relation, vous devriez tenir le coordonnateur informé de tout changement concernant vos informations personnelles ou votre décision de poursuivre le processus.
Vous serez informé de vos résultats.
Les cliniques vous fournissent une copie papier des évaluations et des recommandations basées sur les résultats du diagnostic, que le diagnostic de TSAF soit confirmé ou non.
De nombreuses cliniques fonctionnent différemment selon les personnes qu’elles évaluent, mais un aperçu général du processus est présenté dans le graphique suivant.
Se préparer au processus d’évaluation peut inclure l’explication du TSAF à votre enfant. Voici quelques guides qui peuvent vous aider à aborder ce sujet :
- How to explain an FASD Diagnosis to your Child. (Anglais). Conseils pour expliquer un diagnostic de TSAF à votre enfant afin de l’aider à comprendre et à se sentir autonome.
- Talking to Your Child about FASD. (Anglais sous-titres automatiques disponibles en français.) Une vidéo présentant plusieurs expériences de proches aidants et de personnes vivant avec le TSAF.
Il existe également des livres pour enfants sur le TSAF, qui peuvent aider à introduire le sujet auprès des plus jeunes:
- What is Your Superpower?: Growing and Glowing with FASD. (Anglais). Ce livre pour enfants célèbre le pouvoir de l’amour, du soutien et du développement personnel, alors que les enfants vivant avec le TSAF mettent en valeur leurs forces uniques. 100 % des recettes sont reversées au Canada FASD Research Network.
- OYM and the Moonlit Adventure. (Anglais). Ce livre illustré sur l’amitié suit le parcours d’OYM et nous rappelle que nous avons tous notre place, tels que nous sommes.
- La petite âme qui voulait absolument aller sur la terre. (Français). Un conte écrit par un proche aidant d’une personne vivant avec le TSAF, racontant leur parcours vers la Terre.
- This is me. (Anglais). Un outil d’apprentissage sur le TSAF présentant le personnage « Me ». Découvrez les forces, les défis, les amis et les stratégies utilisées par Me.
Après le diagnostic
Que se passe-t-il après un diagnostic de trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF)?
Vous recevrez un rapport rédigé par l’équipe d’évaluation. Ce rapport comprendra:
- Le diagnostic
- Des recommandations pour le soutien
- Une description des forces et des défis de la personne
Recevoir un diagnostic de TSAF peut être bouleversant. Vous pouvez aussi ressentir un certain soulagement. Ressentir des émotions en réponse à un diagnostic est une expérience normale et courante : une étape importante pour vous accepter consiste à laisser ces émotions se manifester et à essayer de les comprendre.
Lire davantage et regarder des vidéos peut vous aider à mieux comprendre vos sentiments et à déterminer comment avancer.
La meilleure façon d’apprendre est auprès des personnes vivant avec le TSAF elles-mêmes.
En savoir plus auprès des experts: expériences vécues et en cours
FASD Success. (Anglais). Rejoignez Jeff Noble, ancien parent d’accueil et éducateur mondial sur le TSAF, dans son podcast où il interviewe des aidants, des personnes vivant avec le TSAF et des chercheurs sur tous les aspects du TSAF.
Shining Through. (Anglais). Un film de 18 minutes suivant deux élèves du secondaire en Colombie-Britannique.
FASD Makes Me, Me. (Anglais, sous-titres automatiques en français disponibles). Ce film a été co-développé avec des personnes vivant avec le TSAF et leurs familles, et présente la vie d’un garçon nommé Charlie. Charlie est doublé par Conar, un jeune de 13 ans vivant avec le TSAF.
Discovering FASD Later in Life: Understanding and Embracing a Late Diagnosis. (Anglais, sous-titres automatiques en français disponibles). Nancy Lockwood interviewe Reinier deSmit sur son expérience d’avoir reçu un diagnostic de TSAF à l’âge de 56 ans, dans cet enregistrement de webinaire.
FASD: A Whole-Body Diagnosis. (Anglais, sous-titres automatiques en français disponibles.) Rejoignez Myles Himmelreich, personne vivant avec le TSAF, conférencier motivationnel et défenseur, dans un webinaire sur ses expériences et ce que l’on sait du TSAF.
FASD & Educational Accommodations. (Anglais, sous-titres automatiques en français disponibles, 2022.) Une vidéo de 10 minutes présentée par des enfants vivant avec le TSAF, expliquant le TSAF et leurs expériences à l’école.
Vivre avec le Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale. Témoignage de Guillaume et Marc-André. (Français, sous-titres automatiques en anglais disponibles.) Une vidéo explorant la vie de Guillaume, une personne vivant avec le TSAF, et de son père Marc-André.
Prochaines étapes: la question « Et maintenant? »
Si vous cherchez des prochaines étapes, vous êtes au bon endroit. Chercher à vous informer et apprendre tout ce que vous pouvez est une excellente manière de devenir mieux informé sur le TSAF et d’apprendre à vous défendre ou à défendre les autres.
Vous pouvez commencer par trouver plus d’informations sur les pages Information For Families, Information for Individuals with FASD, et Lifespan Intervention.
Si vous êtes prêt à explorer certaines ressources, vous pouvez commencer avec celles ci-dessous. Beaucoup de ces ressources sont complètes, certaines sont plus concises que d’autres. Choisissez l’éducation qui correspond le mieux à vos besoins.
(Liens rapides vers des sites Web que vous pouvez explorer à votre rythme)
(Moins de 5 pages de documents; vidéos de moins de 5 minutes)
(Documents de 50+ pages et vidéos de 10+ minutes)
S’impliquer!
Bien que les ressources et l’éducation soient importantes, les personnes ayant une expérience vécue soulignent l’importance de la communauté. Il existe des groupes sur les réseaux sociaux pour les personnes vivant avec le TSAF, des groupes communautaires pour les aidants et les personnes concernées, ainsi que d’autres occasions de se connecter avec des gens qui vivent des expériences similaires.
Façons de s’impliquer:
The Family Advisory Committee (FAC). Ce groupe de parents et aidants engagés de personnes vivant avec le TSAF collabore avec CanFASD pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le TSAF et de leurs aidants.
The Adult FASD Expert Collaboration Team (AFECT). Ce groupe d’adultes vivant avec le TSAF veille à ce que les voix de l’expérience vécue soient entendues dans les recherches de CanFASD ! AFECT se réunit chaque mois.
Mettre sur pied un groupe de soutien aux familles et proches aidants d’une personne avec un trouble du spectre de l’alcoolisation foetale (TSAF). (Anglais | Français). (2021). Vous souhaitez créer ou animer vos propres groupes de soutien TSAF ? Ce manuel destiné aux prestataires de services et aux aidants TSAF peut vous aider à démarrer.
Lived Experience Leadership Fund. Ce fonds basé sur les dons couvre les frais pour les personnes ayant une expérience vécue ou en cours de participation à des activités de recherche. En savoir plus et faire un don.
The Canada FASD Conference. Tous les deux ans, CanFASD organise une conférence dans différentes régions du Canada. Cette conférence réunit des personnes ayant une expérience vécue, des décideurs et des chercheurs ; nous accueillons des personnes de tous horizons pour partager nos connaissances sur le TSAF.
Sujets spécifiques
Parent d’une personne vivant avec le TSAF
Si vous êtes parent d’une personne vivant avec le TSAF, sachez que vous n’êtes pas seul! Des aidants partout au Canada ont travaillé pour partager leurs conseils et expériences afin d’aider les autres dans la communauté TSAF. Voici quelques ressources qui peuvent vous accompagner dans votre parcours d’apprentissage.
Apprendre à plaider pour soi
Le plaidoyer peut être l’une des compétences les plus difficiles, mais aussi les plus essentielles, à développer pour une personne vivant avec le TSAF et ses aidants. Plaider pour soi peut signifier plusieurs choses, notamment savoir résumer le TSAF (et savoir résumer vos besoins et vos forces). Voici quelques ressources pour vous aider à développer cette compétence.
Réponses au traumatisme et création d’un environnement sécurisant
Les personnes vivant avec le TSAF rencontrent des défis liés au cerveau et à l’environnement tout au long de leur vie. De plus, l’exposition prénatale à l’alcool (EPA) peut perturber la façon dont le cerveau réagit au stress, ce qui signifie que les personnes vivant avec le TSAF peuvent être plus sensibles au stress.
Cette vulnérabilité cérébrale est amplifiée par les difficultés vécues par les personnes vivant avec le TSAF, telles que l’abus, la négligence et des environnements peu soutenants. En vous informant sur le TSAF et le traumatisme, vous pouvez aider à créer un environnement sûr et soutenant, qui peut agir comme facteur de protection contre les conséquences négatives.
Routine, structure et fixation d’objectifs
En matière de stratégies efficaces, chaque personne vivant avec le TSAF est différente. Toutes les stratégies ne fonctionneront pas pour tout le monde. Par exemple, certaines personnes bénéficient de la décomposition des objectifs en petites étapes (Anglais), tandis que d’autres non (Anglais). Lors de l’application de ces stratégies, il est toujours important de chercher ce qui fonctionne le mieux pour vous ou pour la personne que vous soutenez.
Planification des transitions
Le TSAF est un trouble à vie. À mesure que les personnes vivant avec le TSAF vieillissent, leurs besoins et leurs forces peuvent évoluer, tout comme les attentes de l’environnement à leur égard. Les personnes vivant avec le TSAF peuvent être soutenues et préparées à leurs transitions de vie, qu’il s’agisse de passer de l’école à l’emploi, d’un domicile à un autre, ou de sortir des services de soutien.
Compétences sociales
Nos compétences sociales peuvent influencer profondément notre bien-être général. Cependant, les personnes vivant avec le TSAF peuvent rencontrer des défis particuliers dans les situations sociales ; elles peuvent avoir de la difficulté à comprendre leurs propres émotions, les signaux sociaux ou des concepts abstraits, comme la propriété des objets. Voici quelques ressources pour commencer à apprendre comment favoriser les compétences sociales chez les personnes vivant avec le TSAF.
Mémoire et attention
Les personnes vivant avec le TSAF peuvent avoir des difficultés avec leur mémoire ou leur attention. Elles peuvent avoir besoin de rappels pour accomplir une tâche, se laisser distraire au milieu d’une consigne ou devoir réapprendre quelque chose lorsqu’elles se trouvent dans un nouvel environnement. Ces différences cérébrales sont complexes et uniques ; elles varient d’une personne à l’autre. Voici quelques stratégies pour vous aider à commencer.
Sommeil
Le repos que nous obtenons grâce au sommeil est intimement lié au fonctionnement de notre cerveau. Les troubles du sommeil (comme l’insomnie, les terreurs nocturnes ou le réveil précoce) sont relativement fréquents chez les personnes vivant avec le TSAF, ce qui peut ensuite affecter d’autres fonctions cérébrales et corporelles pendant la journée, comme l’impulsivité ou la régulation des émotions. Découvrez ci-dessous ce que nous savons sur le TSAF et le sommeil.
Comportement et régulation émotionnelle
Tout comportement a une fonction. Il existe une intention ou un besoin sous-jacent qui nous pousse à agir, même si ce besoin n’est pas immédiatement clair. Les comportements qui semblent perturbateurs peuvent en réalité refléter une personne vivant avec le TSAF en train de réguler une stimulation sensorielle, de communiquer qu’elle se sent dépassée, ou de retrouver un sentiment de contrôle. Découvrez ci-dessous le lien entre comportement, émotion et fonction.
Cognition
Les personnes vivant avec le TSAF présentent des différences dans la structure de leur cerveau, ce qui signifie que leur manière de penser peut également être différente. La cognition englobe de nombreuses compétences à la fois, dont certaines sont souvent considérées comme acquises, comme la capacité à se souvenir et à organiser une longue liste de tâches quotidiennes. Notre cerveau est complexe, et notre manière de penser est unique. Cela est également vrai pour les personnes vivant avec le TSAF.
Langage et communication
Le langage et la communication peuvent représenter un défi pour les personnes vivant avec le TSAF, que ce soit pour répondre à des questions, rester sur le sujet ou comprendre ce qui leur est dit.
Les personnes vivant avec le TSAF peuvent aussi sembler mentir, alors qu’en réalité leur cerveau confabule. La confabulation se produit lorsque le cerveau prend inconsciemment des morceaux d’information de la journée et les assemble pour créer un nouveau souvenir. Pensez à un moment où vous et une autre personne vous souveniez d’un même événement différemment : chacun considérait sa mémoire comme « vraie ». Pour les personnes vivant avec le TSAF, leurs souvenirs leur semblent également réels et vrais.
Éducation et enseignement
L’école peut représenter un défi pour de nombreuses personnes vivant avec le TSAF. C’est un domaine de la vie où beaucoup est demandé à un cerveau en développement. Nous savons qu’avec les soutiens appropriés, les enfants vivant avec le TSAF peuvent s’épanouir dans le système scolaire. De nombreuses ressources ont été conçues pour les enseignants et éducateurs afin de mieux comprendre et soutenir les personnes vivant avec le TSAF. Vous en trouverez quelques-unes ci-dessous.
Ressources pour le milieu de travail
L’emploi est un autre domaine où les personnes vivant avec le TSAF peuvent grandement bénéficier de compréhension et de soutien. Bien que les personnes vivant avec le TSAF puissent rencontrer des difficultés avec les fonctions exécutives (qui incluent des aspects tels que suivre des instructions, organiser et rester concentré), des environnements de travail adaptés mettent en place des stratégies pour les aider à réussir. Quelque chose d’aussi simple que des armoires étiquetées peut constituer un soutien efficace.
Comme pour d’autres aspects de la vie, les stratégies qui fonctionnent pour une personne vivant avec le TSAF au travail seront uniques. Voici quelques ressources pour commencer.
Sensibilités sensorielles
Lorsque nous percevons des stimuli sensoriels, comme les odeurs et les bruits, notre cerveau doit travailler pour les interpréter. Les personnes vivant avec le TSAF peuvent avoir des difficultés à organiser ces informations sensorielles, ce qui peut les amener à vivre une surcharge sensorielle douloureuse ou, dans certaines circonstances, à ne pas ressentir la douleur.
Logement
Les personnes vivant avec le TSAF ont le droit fondamental à un logement sûr et stable. Cependant, obtenir et conserver un logement peut être particulièrement exigeant pour une personne avec des différences cérébrales lorsque les soutiens appropriés ne sont pas en place.
CanFASD a développé un site Web sur le TSAF et le logement.
En savoir plus sur (Anglais) Co-Creating Housing Solutions: Enacting Opportunities for Individuals with FASD.
Nutrition
Le TSAF est un trouble affectant le cerveau et le corps. Cela signifie que, pour certaines personnes, la digestion et la capacité à absorber les nutriments peuvent être altérées. Les personnes vivant avec le TSAF peuvent également avoir des difficultés à ressentir la faim, la soif ou la satiété après avoir mangé. Cela peut rendre le maintien d’une bonne nutrition difficile, mais nous savons que les gens se sentent mieux, pensent plus clairement et régulent mieux leurs émotions lorsqu’ils mangent et boivent correctement.
Sexualité, expression de genre et orientation sexuelle
Les difficultés liées à l’impulsivité ou à la compréhension des signaux sociaux peuvent avoir un impact sur la santé sexuelle des personnes vivant avec le TSAF. En même temps, la sexualité, la santé sexuelle, l’expression de genre et l’orientation sexuelle font partie intégrante et diversifiée de la vie de nombreuses personnes.
De nombreuses ressources sont disponibles sur la page de CanFASD consacrée à la sexualité (Anglais). D’autres ressources sont présentées ci-dessous.
Voyages
Les voyages impliquent de nombreux changements et stimuli sensoriels. Cela peut représenter un défi pour une personne vivant avec le TSAF.
Aide financière
Le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) est un crédit d’impôt non remboursable qui aide les personnes ayant une incapacité prolongée, ou leurs proches aidants, à réduire le montant d’impôt sur le revenu qu’ils pourraient avoir à payer.
Prendre soin de soi et demander de l’aide
Prendre soin de soi est une compétence essentielle à développer, autant pour les proches aidants que pour les personnes vivant avec le TSAF. Le soin de soi n’a pas besoin d’être coûteux ni de prendre beaucoup de temps, et il sera différent pour chaque personne. Voici quelques ressources pour vous aider à trouver ce qui vous convient.